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子供を通じて思うこと

2013.09.18.01:00

今週末に、次男の夏猿が静岡大学教育学部附属特別支援学校のPTAさん主催の「秋祭り」に
ディアボロ(中国こま)でパフォーマンスをさせてもらうことになり。
本人はのんびりしているので、母はちょっと心配です。(^^;
皆様に見てもらうってことで、話が進んでいるわけですから。。。
ご依頼にこたえられるように準備はしないとねーーー(--; 焦る母。

そんな感じで過ごしておりますが。
子供たちがいろんな場に発表をさせてもらっていまして。
長男の冬馬も今年で4回目の「輝きブック」の出演も決まりました。

次男も長男も、たくさんの方がご支援してくださるおかげで自分を表現できるんですよね。
ありがたい思いがとても強いのです。

まずは、長男がきっかけで私は活動を始め、ボランティアでイベントをされている方、
地域の有志の皆様にお声をかけてもらい。
たくさんのイベントに今まで参加をさせていただいております。
皆様、ほんとうに感謝の気持ちでいっぱいです。

そんな日々を過ごしながら、ふと立ち止まり。

数年前の事を思い出しました。
ある同級生の男の子に偶然会いました。福祉作業所の見学会にて。
卒業して20年近く経ったので最初は??って顔をしながらも、
「ああ~!!muddyさんでしょ~!!」
「あ!Aくんだ~!久しぶりーー!」って。
で、次の言葉はお互いに
「なんでいるの??」笑

A君は、お姉さんが知的障がいをお持ちの方で、ご両親が高齢になったから
A君ご夫婦でお姉さんの一生を引き受ける覚悟にいて。
だから、福祉作業所にお願いして支援員としての勉強をしているとのことでした。
学生の頃はそんな話しもしなかったな。。。みんなに言わなかったんだね。

私はまだそのころは育成会の事務局も子供の親としても若造だったので、(今もですが)
ただただ絶句でした。

で、その数カ月あとにそのA君にまたまた偶然会いました。
次男夏猿の保育園のお迎えのときに。夏猿は5歳くらいの時でした。
保育園とA君が勤めている作業所は同系列だったのです。

A君はうちの次男にこう話しかけてくれました。
「おお!夏猿くんって言うんだね。かっこいい名前だね。
 これからいろいろあるけど、がんばれよーー!」
と、夏猿の頭をくしゃくしゃ~って笑顔でなでてくれました。
すんごい優しい笑顔だった。
夏猿は???だれ?この人?って感じでしたが(笑)

私はただただ
「A君、ありがと!」しか言葉が出なくて。
もしかしたら、「この先、この子の相談にのってやってね」と言ったかも。
帰りの車の中で、感謝の気持ちでいっぱいでした。

夏猿も小学3年生になり、お兄ちゃんの障がいのことはとても意識しています。
自閉症とはなんだ?どんな障がいなのか?は 詳しくはわからないけど、

でもお兄ちゃんは障がいがあってみんなよりも大変なんだってことはわかっているみたくて。


今日もテレビを見て「お母さん、この人ってお兄ちゃんとおんなじ障がいを持っているんでしょ」
と言われてみたら、あるロックシンガーさんで。日本人の。
いやいや、ちょっと怪しいかなとは思うんだけど、違うんだけど(^^; 
この人のお子さんがお兄ちゃんと同じ自閉症を持っているとは聞いたけど。←これらは言わないでいますよ

旦那から聞いたらしく。
間違った情報やあいまいな事は子供に言うな!と、仕事中で居ない旦那にキレそうになりましたが。(^^;

次男は特別支援学校に通う児童生徒たちは、特別な人たちじゃなくて身近に感じているのは確かです。

A君のように、将来兄弟を受け入れる時がくるのかな?
生活面で引き受ける環境にだけはしたくない母の思いがあります。
夏猿には、自分の人生を楽しんでほしい。

だからこそ、私の今の役目は福祉的にもそうだけど、将来の生活環境と基盤を造ることが大切です。
世間の皆様に受け入れていただけるよう地域に出したいので、
冬馬がグループホームだったり、自宅でも一人でも生活ができる環境を作り、
冬馬自身が、自立した生活を送れる準備をしないといけません。

お母さん、やっぱりがんばる~!(^^V

A君との出会いを思い出し、またがんばろう!って思えました。
A君ありがとう!またどこかで会えるかな~(^^)















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今日は2つ目の記事です。

2013.03.05.00:20

私が子育てや自分の事で思い悩んだとき、
幸せな気分になった時、この詩を読みます。
今日は、先日の高校の同窓会でいっぱい楽しんですっきりし、
興奮状態がまだまだ冷めないので、冷静にわが子達を見つめるために 久々に読みました。
詩を紹介しますね!
(ちなみに、私は宗教は選択していません。)


■詩 「天国の特別な子ども」  
エドナ・マシミラ      Heaven's Very Special Child

会議が開かれました

地球からはるか遠くで 「また次の赤ちやん誕生の時間ですよ」

天においでになる神様に向って 天使たちは言いました

この子は特別の赤ちやんで たくさんの愛情が必要でしょう

この子の成長は とてもゆっくりに見えるかもしれません

もしかして 一人前になれないかもしれません

だから この子は下界で出会う人々に とくに気をつけてもらわなければならないのです

もしかして この子の思うことは なかなかわかってもらえないかもしれません

何をやっても うまくいかないかもしれません

ですから私たちは この子がどこに生れるか 注意深く選ばなければならないのです

この子の生涯が しあわせなものとなるように

どうぞ神様 この子のためにすばらしい両親をさがしてあげて下さい

神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を

その二人は すぐには気がつかないかもしれません

彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を けれども

天から授けられたこの子によって ますます強い信仰と 豊かな愛をいだくようになることでしょう

やがて二人は 自分たちに与えられた特別の 神の思召しをさとるようになるでしょう

神からおくられたこの子を育てることによって

柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ

天から授かった特別な子どもなのです (大江裕子訳)

夏休み中って事もあるのかな?

2012.08.02.22:14

すみません。
イライラの毎日です。
何に対して?って事ですが、
いろいろです。
放課後支援(今年4月より、放課後支援及び、児童デイサービスになりました)
に関してなんですけど。
これは、私のモヤモヤの一例ですよ。

夏休み中に利用が出来にくくなり、文句を言う親がいるらしい。

あんた、放課後支援に通える子供がいるだけでありがたいと思いなさい!
うちの息子は、放課後支援にも通えないくらいに今の状態が悪いのよ!

って言ってやりたい気持ちです。

清水区に放課後支援が出来る時に関わった(微力な事ですが)私。もちろん、育成会に依頼が来まして無償で動きましたよ。
でも、我が子を含め、他の子供達の為だからと言う事で動いたんですよ。
私、以上!にいろいろして頂きましたのが、清水育成会の会長なんです。

福祉資源の充実を実際に現実のモノにして行く方達がいらっしゃると言うこと。
そんな人達のおかげで今が有ること。

学校に通う母親達、理解しなさい!!
自分の希望が通らないからって、文句ばかり言うな!

県大会

2012.07.29.23:39

今日は、静岡県手をつなぐ育成会大会へ行きました。
シンポジウム形式で、相談支援と障害者自立支援協議会についてのお話を聞きました。
すっごいわかりました。参考になりました。
やっぱり、定期的にこういう集まりには参加しないといけないと思わされました。

ああ今日は、今まで育成会の事務局(事務局員になって8年目になっちゃった。)
のお手伝い(と言うには、かなりいろいろとやっているんンですけどね。笑)
をした事の、パズルのピースがつながった感覚のお話でした。

ああ、参加して良かった!

お留守番をしてくれた子供たちと、お任せした旦那ピエールに感謝です。(^^)




防災情報(2)

2012.03.15.21:27

先日の静岡市清水手をつなぐ育成会の運営委員会通信に載せた記事です。
「災害ひとくちメモ」です。
・自宅を離れるときはブレーカーを切る
・避難所に行くときや移る時は、避難先を玄関に貼る。
・家族や連絡をつけたい人の携帯番号はメモして、普段から身に着けておく。 等。

当たり前の事ですが、準備はしておかないといけないですね(^^)

防災に関して (1)

2012.03.12.22:34

清水区の障がいを持つ皆様へ。
①とりあえず、「災害時要援護者登録」をしてください。
 手帳(身体、精神、知的<療育手帳>)をお持ちの方には
 昨年10月には市より通知が行っているはずです。
 個人情報を書くのが無理な方は別として、市に知ってもらうことで
 災害時にわが子を守れる材料になります。
②静岡市清水手をつなぐ育成会の会員の皆様へ。
 「サポートファイル」の記入と活用をお願いします。
 これは、県手をつなぐ育成会が主体となって作った
 本人と家族のためのサポートファイルです。
 いろんな場で使えるものです。
 書き方や使い方を一緒にやる勉強会も、清水育成会では企画しています。
 ぜひ、ご参加ください。
 日程が合わない方は、毎週水曜日の10~15時に 
 清水はーとぴあの1階活動室にて事務局員が待機しています。
 一緒に書きましょう!!
③先日、防災に関してのセミナーへ行ってきました。
 講師は3名だったのですが、その中で今日は
 朝日新聞東京本社の記者の方がお話ししてくださった話の一つだけを紹介します。
・とりあえず、アウトドアショップで売っている物を購入するといいです。
・テントは安く売っているので、普段使いはできないかもですが購入するといいです。
・アウトドアの物は、機能的かつコンパクトに作られています。災害時には役にたちます。

以上。報告でした。

他にもいろいろとありますから、災害対策のお話をこれからも載せますね!

情報が多すぎて

2012.02.29.22:45

今日は、育成会の関係で静岡市と支援機関とのお話合いに行ってきました。

いろんな事例をお聞きしたりしましたが。
私は、まだ若い母(経験が浅い)なので、母先輩方の経験談、
障がいを持つ子供の家族として、
相談を受ける側としてのお話を数々聞き、
自分の家族のこの先の事を改めて考えさせられました。

その話の中で、今は昔と比べて情報が多すぎて若いお母さんたちが
戸惑っているようなお話も出ました。
私もそう感じますし、自分自身もそうかもしれないことを感じています。

私はかなり育成会でいろんな事例の話が嫌でも入ってくるため、
(もちろん、他言はしないことが原則ですからそのあたりは気を付けていますが)
毎回、毎日のように情報を処理するのに精一杯になっています。

子供は?自分は?どうあるべきか?
毎日考えますが。

いろんな情報は惑わされなければ、
家族と自分の
「今」と「この先」の生き方を大事に考えるきっかけにもなります。

考えられるって幸せな事ですよね。

いい経験として、自分なりに処理していこうと思います。


昨年の話ですが・・・

2012.01.05.19:29

昨年、クリスマスの頃のはなし。
パーティー好きの冬馬はいろんな物を作り、
私も一緒に売り物?!を作りました。
で、清水区にある「フルールさわ」さんというお花屋さんで
展示販売をしていただきました。

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すべて、売っていただいたらしくありがたいです。
きっと、雰囲気のいいお店なので売れたのでしょう!!

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これは、冬馬の通う清水特別支援学校の高等部生徒さんたちが作業学習中に作ったメモ帳です。
使い勝手もよく、かわいいので、昨年末に姉と一緒にお世話になった皆様に贈ったところ、
大好評!!
早くも、年末までにお知り合いの方々からたくさんの注文が入り、
学校におねがい注文をしました。
あまりにもたくさんの数なので、生徒さんたちが年度内に出来るかな?
高等部って、行事がいっぱいだから 無理させちゃっってるかな?って少し心配です(^^;

そんなこんなの年末を迎え、新しい年を迎えました。
やっと落ち着いてパソコンにも向かえたし、
明日から冬馬も学校。
って、言っても、あさってから3連休なんですよね。。。
ピエールはお仕事だから、冬休み以上にきつそう・・・

うちが希望する移動支援の日にちは混んでいて、なかなかヘルパーさんもお願いできないんですよね(--;
まあ、仕方ないんです。
それならそれで、何とかやるしかないからね!!

なんとなくイライラ。でも、、、

2011.07.28.21:38

なんだかこの頃、
自分の仕事に理不尽なものが多くなってきてイライラモードです。
ボランティアとはいえ、責任を持たなければやれないことばかりなんですが、

誰のせいでもないと思うのだけど、すべてのサイクルが悪いと思います。
何をどうすればいいのか?
もう一度、自分の中で整理をしなければ。。。

そんなイライラを解消してくれる写真が撮れました♪
110728_1858~0100010001

やっぱり、BOWEちゃんが我が家に来てくれてよかった
と、思うこのごろ。
夏猿がとっても穏やかな気持ちで過ごしてくれるおかげで、
母の気持ちになると、
夏猿の知らなかった一面を毎日発見させてもらっています。
時々、冬馬も「凄すぎ!以前では考えられない!!」ってこともありますが。

只今、BOWEちゃんは、一丁前にいびきかいて寝てますよ(笑)

福祉サービスに関して・・・から思う事。

2011.07.21.23:00

ちょっと、まじめな話をしますね。

えっと。。。ゴホンッ!

福祉サービスというのありまして、
いろんな福祉関係のものがあります。
我が家は、特に利用させていただいているのは、
長男冬馬に関するもの。
他は、私の補装具なんですが、
国が定めた法律に基づき、各県・市が規定を決めています。

今回は、冬馬の障がい(療育手帳を持つ方)に関しての話。

利用する方がすごく多くなってきています。
その反面、事業所がうちの地域は少なく、
利用者からの苦情も多々出ている現実なんですが。

私は、現状を親としても感じますし、
福祉関係の先輩(先輩ママさんたちから)お話を聞く事が出来るので
事業者さんは悪くない!
市も悪くない!

ことが理解できるんです。

現状で困っているなら(私も困ってはいるんですけどね 苦笑)
自分たちで変える努力を、
親がするべきだし、自分もやらなきゃいけないことを感じています。

よく、ママさんたちからはお話を聞きます。
でも、事業者さんからは正直な話は聞けないです。
そのため、詳しい先輩ママのお話を聞くのですが。

やはり、今日もお話を聞き感じたのは、
一概に、「だれそれが悪いんだ!」と決めつけてはいけないんです。

いろんな立場の方の意見を聞くこと。
相手の立場や、その他に動いて下さる方の意見や方策などを考えながら、
いろんな場所で調査をしながら、折り合いをつけた最良の状態はなにか?考えて動くこと。

これが出来ないと、ただのモンスターなんたら~ になってしまうんですよね。

これって、普通の社会でも同じ事が言えると思うんです。
仕事でも、施策ひとつとっても。。。人間関係もそうだし。

なかなか進まないものばかりだけど、
感情的にならず、よく考えて、冷静になれるよう。
じっくり、ゆっくり。
この先もやっていきたいと思います。

冬馬のおかげで、私自身がこういう訓練が日常で出来ることに感謝です。


プロフィール

muddy

Author:muddy
主人:ピエール42歳
長男:冬馬(とうま)11歳
次男:夏猿(なつき)8歳
管理人:muddy(マディー)
42歳。主婦

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