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こんな場面もあったと言う事で書いておこう。

2008.08.30.23:56

「自閉症児・者 野外集団訓練」に一緒に参加したお母さんが
帰りの車の中で言ってくれたこと。

大学生のボランティアさんの中で、たぶん子供たちのサポートをしていなかっただろう大学生の女の子たちが数名集まって話をしていたのを耳にしたとのこと。
その方達が
「うちっち、金払って何しに来たのかね?」
「もし自分に障害を持った子が生まれたらやだよね?どうする?」

と言っていたそう。

そういう感じ方もあるよね、
それはそれで感じ方の違いだからいいんだけどさ。
でも、この場で言う事ではないかも知れないし、
言ってくれたおかげで、親としては「やっぱりな」という感情があったよ。

体験して感じる事はそれぞれ。
それでいいよ。
うちらは課題を直接、感じちゃったしね。
ある意味、現実を知るいい意見といえばそうだと思う。
いろんな考え方があるとして受け止めました。

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theme : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
genre : 育児

行ってきました。

2008.08.30.23:31

静岡県自閉症協会主催の
「自閉症児・者 野外集団訓練」(今年はスマイルキャンプと言っていなかった)に
参加してきました。
今日はグッタリしているので、おおまかな報告をします!

場所は、焼津青少年の家。
日程は8月28日~30日
親はこの期間、いろんな講演・勉強会をします。夜は懇談。
子供たち(うちは兄弟参加、冬馬は2回目。前回は一昨年の4歳のとき、夏猿は初めての参加)

講演会の内容(講演者は今のところ省略します)
1日目
○「静岡市発達障害センターを開設して」
○「国の社会保障制度だけに頼らない生活創りを目指して」
2日目
○「青少年就労支援ネットワーク鈴岡の取り組み」
○地域資源を活かして「医療の立場から、親の立場から考える」
3日目
○「東海地震に備えて、今できること」
○「災害ボランティアの立場から」
○「災害時 障害者に対する対応は、県としてこう考える」

講習会の内容は、考えさせられるものばかりだし、興味のあるものばかりでした。
自閉症限定ではなく、発達障害を意識した話しや意見も聞くことにができたのは
やはり数年前との違いを感じました。
特に耳にしたのは、
「発達障害の中でもアスペルガー・高機能の方達にあてはまらないかもしれませんが、
自閉症の症状として・・・」という言葉。
発達障害に関して意識を向けている話しが多かったように感じます。
時代の流れなのかもしれない。
目を向けられるようになった、法律が制定されたから取り組んだ結果、のことなのかも。
この先の課題を頭の中でグルグル巡るのを感じた。

講習会については、また後日詳しく載せます。

子供たち&大学生ボランティアさんについて。
冬馬は
ボランティアの大学生さん、本当に辛抱強く冬馬ペースに合わせてくれました。
何度も私はお部屋に顔を出したりしました。
その時に「ゆっくり、ゆったり冬馬に付き合ってくれている」と感じました。
福祉の勉強を大学でもされているとの事。
冬馬と接してどう感じたか?他の自閉症児・者さんを見てどう感じたか?
私はわからないけど、この先も福祉の関係に付き合っていただけたらありがたいなって
感じる方でした。  ほんと、ありがたかったな~(^^)

夏猿は
私と保育園の担任先生方の心配をよそに
すぐにボランンティアの方達に溶け込んで、全てお任せすることができました。
同じ部屋の子供たちとも仲良く出来て、すっごく楽しかったらしく、
お姉さん・お兄さんたちもいっぱい遊んでくれて満足!!
でも、帰りの車の中で疲れが出て
「かあかと一緒じゃなきゃいや~1!!」と、
甘えてきました。
やっぱ、4歳の年少さんだよね。夏猿は夏猿なりにがんばっていたんだよね
(^^V

そんなこんなの大まかなはなし。
最後に
普段、動き回っている(母だから動き回るのは当り前)のに、いつもと違う生活に
置かれたので、ここ数日は運動不足による体の変化があり。
その防止のために散歩をしました。
海が綺麗だったのでその写真を。。。
080829_1607~01
2日目お昼過ぎの施設隣にある駿河湾の写真です。
遠くに見える山は、「大崩れ」付近です。

報告は後日続けます。(^^)/

明日から行ってきます!

2008.08.28.00:36

先日も書きましたが、明日から「スマイルキャンンプ」に行ってきます。
その模様は、後日ここに書きますね。

今日はいろいろと書きたいことがあるのですが、明日の私の荷物準備が出来ていないので
このへんで。今から荷物詰めかあ。。。滅入る。
パっと行ってサっと帰れるような準備をしたいけど、心配性A型の私は荷物作りに時間が懸かる。
自分の性格に嫌気がさすけど、仕方ない。

冬馬は予想外の進み具合で、ペーパークラフトの「プレシオサウルス」を完成しました。
今日行った学童保育でスタッフの方にお手伝いしてもらいながらの完成。
プレシオサウルス
机の上だから、
へた~くた~ってしてますが。。。
実物を見るとネッシーのような凄さがあるものです。けっこう迫力あるんですよ。

「あした、とうと、かざろうね~!」(飾るのは父ピエールの担当) と、
冬馬は自分の部屋の天井から飾る場所を指定きました。(^^;

明日からは、「動物シリーズ」を作る気満々です。
ボラさん担当のお姉さんに頼りすぎないよう、願います。

では、
行ってきま~す!!


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genre : 育児

研修会(スマイルキャンプ)&旅行に行くぞ!

2008.08.24.22:43

もうすぐ夏休みも終わり近くになってきた!
何とか初めての長期夏休みも乗り切れそう。(^^V
今年の夏休みの締めは
(自閉症児者親の会主催の)
「スマイルキャンプ」
2泊3日で、子供たちは地元の大学生ボランティアさんと過ごし、
親は親同士で過ごす。自閉症に関する講習会や、親同士の交流などが目的。
うちは、2回目の参加で、前回は一昨年だった。
この時は冬馬(4歳)での初参加だったけど、ボランティアの大学生さんがすっごいいい人で
冬馬は難なく?!過ごせました。
おかげで、その後のお泊りも出来るようになったし、お兄ちゃんになった感がある、
とても充実したものでした。
いろんなハプニングや出会いがあって楽しかったし♪
今年は、夏猿も一緒の参加。
ピエールは仕事のため行きません。
夏猿が心配。でも、ピエールは
「これを乗り切ったら、絶対に大きな成長があるよ」と言いますが。
どうなることやら??

昨日、このスマイルキャンプが行われる場所へ下見に行ってきました。
なかなか綺麗な施設で、冬馬もだいたい下見が出来て何だか楽しそう♪
夏猿は何がなにやら?わからないからちょっと不安そう。
その場所は焼津だから、途中1時間弱のドライブをした。
海沿いを走るから、思わず「ああ、旅行に行きたくなってきたな~」
と洩らしたら、ピエールが
「じゃあ、9月になったら行こう!」
と言う事になり、早速帰りに本屋へ。

行き先は近いけど遠い
「伊豆高原」
ネットや本屋で買ったガイドブックとにらめっこし、宿も決め、さっき予約した。(^^V
電話で予約したら、とても対応も優しくていい感じ♪
かなり楽しみです(^^) 温泉、入りまくってやる~!!

久々の野菜メニュー

2008.08.24.22:03

ずっと載せてませんでした、野菜中心メニュー。
この頃、メインのおかずを肉・魚を使っていたので載せれなかったんです(^^;
だって、お肉使うと楽なんだもーん(><)

今日の夕飯
8月24日夕飯
・2色のピーマンのオイスターソース炒め
・おじゃがとたまねぎ煮
・なすのにんにく醤油かけ
・豚汁

く○ん出版もの制覇?かあ?!

2008.08.24.21:05

夏休み中も冬馬はクラフトを中心とした生活を送っている。
昨日、「ウルトラマンタロウ」が完成!
ウルトラマンタロウ
早速、天井から吊るして飾りました。
タロウ、けっこう足が長くてビックリ!(^^;
で、今日、ピエールと本屋へ。
今度はこれ↓
猫と犬
帰宅後すぐに、猫を作り始めた。
明日は犬を作るそう。
たぶん火曜日にまたまた本屋へ行く事になるでしょう。
火曜日はヘルパーさんとお出かけなので、本屋さんに行くのもいいかも。

ほんと、ペーパークラフトに夢中になってくれているおかげで、
手先の訓練にもなるし、計画も出来るし、お出かけもするようになったし。
目的がはっきりしているから、冬馬の考えている事もわかりやすく、
パニック回避の準備や、出かける方法(交通手段)にもいろんなパターンを挑戦出来る
ようになった。
保育園時代の担任先生がペーパークラフトの本を発見し、冬馬にじっくり付き添って
作り方を教えてくれたおかげです。
ありがたいです。。。(T○T)

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genre : 育児

夏猿の言葉にちょっと動揺

2008.08.20.23:19

夏猿4歳2ヶ月、保育園の年少さんです。
この頃は生意気にもなってきたし、大人や友達の顔色も感じるようになりました。
成長していると言う事でいいことなのですが。

ここ数週間、冬馬は夏猿によくちょっかいを出します。
遊びたくて、ジャレたくてなんだろうけど。
夏猿以外の子供さんにはそう言う事はしないから、
兄弟だからっていう意識が冬馬にあることを知るのですが。
じゃれるときは、冬馬だけがそういう気持ちになっていて、
突然んやってくるので周りは(私と夏猿)前後の関連をすぐに
見つける事が出来ないのです。

夏猿はやられっぱなしで泣いています。(^^;
私は夏猿に
「お兄ちゃんは夏猿んと遊びたいんだよ」と
伝えるのだけど、夏猿は納得できず怒ります。

夏猿なりにお兄ちゃんに「お兄ちゃん、痛いからやめて!」
と言ったりするんだけど
それが冬馬には通じず。

今日も冬馬はふざけて叩いたり追いかけたりした時や、
夏猿が「○○しちゃダメなんだよ」とか
「お兄ちゃん、○○して!」と言ったせいで、
夏猿を叩いたり、強く抱いたり手を「ぐわー!」として身体を掴んだりしました。

ちょっと危険だったから、私が「冬馬、おしまいしましょう!」と言うと
笑い顔。
それを見て夏猿、
「もおー!お兄ちゃん、
夏猿を叩いたのに笑ってるよーーー!」

もう1つ、冬馬が私に怒られたときにも笑っていて(ちょっと困ったような顔で)
またまた夏猿が「またお兄ちゃん笑ってる!ほらーーー」と、
怒っていました。

さあ、どうしたものか。  夏猿が納得する説明をどうやってしようか? 
一瞬のうちにいろんな事を考えました。

4歳でも簡単な言葉で言えば、夏猿が納得してくれるだろうと思い、
「お兄ちゃんも怒られたり嫌がられたりするの、わかってるんだよ。
でも、夏猿みたいにすぐに泣いたり出来ないんだよ。」
夏猿は「夏猿はすぐにできるじゃん」と言うので
「お兄ちゃんは出来ない時が沢山ある病気なの。
そういう時もあることは夏猿もわかってあげてね」
と、伝えました。

夏猿は「ふ~ん」と言っていましたが、わかっているか?
私には解らないけど、だんだんわかってくれればいいなって思います。

ほんと、自閉症による症状を理解してっていうのは、大人に伝えても
解らないことがあるから、(私も理解できないことは沢山あるし)
夏猿には難しい説明の仕方だったかもしれないけど、
この先わかろうとしてくれれば、だなって思います。

でも、今は夏猿だけだけど、この先お友達などに手を出したりしたら・・・
などと心配もあるので、冬馬にもちゃんと説明はしますが。
これまた手のかかる作業で、絵に描いて説明をしたり、
その場で言わないといけないし、これを理解してもらうには長い時間が懸かり。

まあ、今まで通りやっていきましょう!

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genre : 育児

こんなん出来ました~(^^)

2008.08.18.22:15

昨日、冬馬が画用紙に展開図を書いていたもの、今日組み立てました。
「とうと」だそううです。 左:前向き、右:後姿
とうと、前とうと、後ろ
もう1つ、こんなのも出来ました~!
冬馬曰く、「○○なんたらザウルス」だそうです。
なんたらザウルス

けっこう面白いな~と思い、載せてみました。(^^)



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何度も言うのですが

2008.08.18.02:07

先日の相談会13日の方の待ち時間の間、知り合いの発達障がいの親御さんたちと少しお話しをした。
この親御さんたちは、アスペルガーとの診断を受けた子供たちの親御さん。
私の所属する育成会の会員の方でもあるし、相談活動のひとつをやっている方達。
親としても福祉関係でも大ベテランの方からこんな話をされた。

「この前のO相談会で、3回くらい前から普通の子のお母さんが参加をしていてね。その事で、他の参加者(発達障がいと診断をされている子の親御さん)から苦情が来ていて。『何で、普通の子の親がこの会に参加するんですか?何で意見を言うんですか?』って話がでているの。muddyさんどう思う?」
と聞かれた。

私も、このO相談会には何度か参加していて。
この頃は子供たちの行事のため参加できずでしたが、
この問題に出された普通と言われる子のお母さんには1度お会いし、何でこのO相談会に参加しているのかの理由もお聞きしたことがあった。
この親御さん(仮にAさんとしましょう)は、初参加の時に
「私は通信で教育の勉強をしまして、障がい児教育に出会いました。親御さんたちの接し方を何度も見て、これが教育だと感じたんです。で、この会に参加をさせていただき、皆さんのお話を聞いて勉強させていただきたいと思いまして、参加をしています」
とのおはなしを聞いた。

確かに、息が荒い方だとは私は感じたのだが、
でもさ、まったくしょうがいと無縁だった方が来てくれるなんてありがたいことじゃない?
だから、話をしてくれた大先輩お母さんにその旨伝えた。

以前から思っているのだけど、私はこのO相談会の参加者お母さんのある一部の方達とは、
「しょうがいについての捉え方が違う」と感じていた。
全ての方はそうではない。

ここに参加する子供達は自閉症圏の中でもグレーゾーンと捉えられてしまうために、
「(静岡では)療育手帳が取りにくい、又は取れない」
「進学する時も普通学級を薦められる」
「就職先がなかなか定まらない」
「仕事先でのトラブルが多い」  などなど。
挙げたらキリがないくらい、グレーゾーンの方たちが困っている現状を知るので
その原因はなんだろう??といつも考える。

アスペルガーだけじゃない、学習しょうがい、注意欠陥/多動の方たちが生活していくには
すんごく大変な世の中だということ、現実を見ても、当事者さんが書いた本からも、情報からも知ることの出来る。

だからさ、障がいが重度・軽度・中度、関係なく、みんながそれぞれ大変なんだし、苦手な事が他人さまよりもちょっとだけ多い子供を持つ親として、世間にアピールしたりしなくちゃいけないじゃん。
それが親の出来ることでしょ。するべき事じゃないの??
親亡き後のことを考えて、子供が自信持って生活できる環境作り(楽に過ごす手立てって意味じゃなくてね)をすることが、親の役目じゃないの?

せっかく外部の方からO会の存在を知り参加してくれたAさんを除外するような意見をすること、私はおかしいと思う。
やっぱり、O相談会のある方たちには幻滅しました。

そう非難するのは、やっぱり「しょうがい者だから」ってレッテルを自分自身で決め付けているからじゃないのかな?
「しょうがいが悪いこと」「しょうがい者の気持ちは障害者じゃないとわからない」って思っているからじゃないの?
O相談会に参加するだけいいかも知れないけど、なんだかな~って感じます。
相談会があることを紹介しても、参加しようとしない親は沢山いますから。
気持ちの問題なのかな???

私も足にしょうがいがある者です。
私自身、リハビリセンター退院後、社会復帰をして現場(飲食業で、ケーキを作るチャンスをいただきました)に戻った経験があります。
社会に出たら障害者って目線で見る人もいるけど、見てもらえず苦労することばかり。
そういう世の中なんですよ!
雇い主だって生活が懸かっているんだよ。
障害者を受け入れる度量はなかなかない。それが現実、そんなに世間は甘いもんじゃない。
「お前、もっと考えろ」とよく言われた。
「俺のオーナーは足が片方義足だったけどもっと工夫していた。」
義足と麻痺(私)とは全然違う。でも、それが現実。
オーナーからしたらみんな一緒なんだよ。「足に障害がある」っていう枠は。
でも、考えさせられた。生きていくには自分が変わらないと。
自分の良さを見つけないと。見つけたときにアピールしていかないと。
工夫して生きないと、社会参加・復帰は出来ないんだよ!

母親さんたち、現実を見てよ! 
自分の気持ちだけじゃなく、子供の将来を見てよ!!!
我が子が成人したとき、この先10~20年後を考えたら、障がいがあろうがなかろうが関係ない、
その人の能力次第の実力社会に身を置かないといけないのよ。
福祉就労が出来るのは、施設に入れるのはこの先重度の方だけかもしれないんだよ。
二次障害の心配は、グレーゾーンの子供達はすんごくあるんだよ。
私はよく二次障害(精神的な病気)にならなかったなって自分で感じるんだよ。

今は福祉に関してのいろんな団体があyったり、関心を持ち動いてくださる方がいっぱいいる。
そういう方たちの力をフルに活用し、一緒に歩まなくてどうこの先があるの??

しょうがいがいけないことではなくて、この子たちがいろいろと教えてくれて、
いろんな方たちとの出会いがあり、
「あなたは特別な存在なのよ」
堂々と我が子に伝えられるような母親に私はなりたい、
そう、感じる出来事でした。



久々の絵

2008.08.17.23:44

冬馬がこの頃寝る前に「えんぴつ!書く~!!」と言うので、マジックで絵を書くのが恒例になってきました。
昨晩は「明日の予定表」を書き、
今夜はこんなものを書いていました。
展開図1
展開図2
何を書いたのか?本人に聞いてみたところ
「とうと、足、手、しっぽ、ウルトラマン、エレキング」と、いろいろと説明をしていました。
その後「あした、作ろうね~」(^^)と笑顔で。
どうも、何かを作るための展開図なのかな?って思いました。
以前もペーパークラフトをやり始めたときに、車の展開図を書いて、切って貼って・・・
バスやトラックを作っていたので、同じように何かの生き物を作る予定なのかな?って。
明日の朝、この絵を見せて「これ、作るの?」って聞いてみようと思います。

そんなことをやっている冬馬の横で、夏猿が眠い目をこすりながら
「かあか、おれも絵書く」と。
いろいろと書いていたけど、眠気と飽きたのとで「かあか、わかんなくなっちゃった」と言うので
私が「じゃあさ、これに顔描いて」と、四角・足とパンツを書くと、
「あ!スポンジボブ!!」と。
で、出来上がったのがこれ。
夏猿のスポンジボブ
うんうん、雰囲気掴んでるジャン♪
スポンジボブが大好きな夏猿ですので、ノリノリで書いていました。
自分なりに顔を書いた後、
「あ!手がないじゃん」と。
手も加えて書くことが出来、大満足。
すぐに布団にもぐりこみ寝てしまいました。

全然関係ないけど、
スポンジボブを見ると、何だかAC/DCのギタリスト(アンガスって人だっけ?)
を思い出してしまうのは私だけかしら??


もとい!
ずっと市販やネットでDLして作る既製品のペーパークラフトにのめり込んでいた冬馬。
自分で最初から作りたい気持ちになったようで、何だか嬉しかったです。
夏猿もいつも兄の真似をしたいからやるのだけど、なかなか出来なくてイライラ。
でも今日は辛抱強く最後まで出来たからでした。

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genre : 育児

男の本能か?

2008.08.15.22:57

トイザラスへ行ってきました。
今回はばあばが一緒に来てくれたので、私は冬馬とずっと一緒にいられました。
でも、トイザラスに飽きたらやっぱり断りも無く脱走!
トイザラス後には敷地内にある回転寿司(魚河岸寿司、美味しいんです)に行く予定で、
金曜日と夏休み中ということもあり、混むことを予想していたので、子供達それぞれに
本を買っている間に・・・。ったく!まだ当分の間はこれを繰り返すんだろうな、、、(--;

トイザラスの中では、冬馬が興味のあるところへついて回るのだけど、
今回は最初に直行したのが「ウルトラマン」のコーナー。
ペーパークラフトでいろんな怪獣やウルトラマン2体のシリーズを作っているから興味があるみたい。
怪獣対戦中
作った事のある「キングギドラ」を2体持ち、対戦させているところ。

我が家は冬馬の影響を考えて、ヒーローものの動画は今のところ見せていない。
ウルトラマンもそうだ。
だから対戦シーンは見ていないはずなんだけど、本能でわかるのかな?
冬馬は怪獣同士を対戦させていた。 私も教えた記憶はないのにな~。
やっぱりこれって、「男としての闘争本能があるんじゃない?」とピエールに言われた。
やっぱりそうなのかな?

まあ、遊びの中だけだからいいかって思うのだけど、ピエールは気にしている。
この2週間くらい前から、弟を掴まえて突き飛ばしたり、抱きついたりして泣かす場面をよく見る。
今までもこんなことは何回もあり、たぶん4歳くらいからかな~。何回かあった。
夏猿を思いっきり叩いたり、突き飛ばしたり。
何度その姿を見ても慣れなくて、注意をしても治らない時期があり。
そのたびに専門家の先生に相談して対応をしてきたんだけど、どうも冬馬の中で
ブームがあることに気づいた。 
このブームが去ればこの行動が無くなり、いつものような仲良し兄弟になる。
(いやいや、基本的には仲良しです。)
だから今回も冬馬のブームが去る時期まで待とうと思う。

夏猿は何度かこんな感じで兄に鍛えられたためか?成長したからか?
やられた時は一度は泣くけど、
「夏猿、泣かないよ!」
と言うとすぐに泣き止み、時には反撃するようになった。 
たくましくなったものよの~(^^)

夏猿、兄貴に負けるな! 
冬馬、夏猿はまだ小さいからさ、ほどほどにね(^^;

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ばあばがヘルプに来てくれました!

2008.08.13.23:57

この夏休み期間中は、旦那ピエールは職業柄(予備校講師)忙しい時期。
そのため、この数年間はピエールの母がわざわざ遠くからヘルプに来てくれる。
で、今日ばあばが来てくれました!

冬馬も夏猿も大好きなばあば。子供達だけでなく私も「待ってました!!」のお迎え。
夏猿なんかは1週間前から「ばあばが好きな納豆とりんごとヨーグルトと野菜のお醤油(ドレッシング)を買わないと!」と、おお張り切り。
お盆休み期間の今日だけ保育園にお願いしたので、夏猿を迎えに行くと当番の先生やボランティア体験に来ている高校・大学生のみんなが
「お母さん、今日おばあちゃんが来てくれるんだってね~。いろいろと準備したり・・・の話しを夏猿から聞いたよ~!」と、話してくれて、
「そうなんだよーー」と、私もはなし込んでしまいなかなか帰らない始末(^^;

帰宅後、夏猿&冬馬、あんど私がばあばの取り合い。
みんな相手をしてもらいたくて大騒ぎ(--;
ばあば、初日にしてかなりのお疲れ?気味かな??

今週1週間は(間、一度帰宅しますが)滞在してくれるので、みんなで楽しく過ごしたいなって思います。
なるべく涼しくて、静岡のいいところへ行きましょう~♪
観光地は避けましょう。

ピエールは今週の日曜日から 風邪→肺炎 になってしまいました。
今も38度前後を行ったりきたりの熱。
食事は昨日から食べれるようになり、お粥と擂りりんごのみ。(T●T)
でも、仕事は休めません。 受験生にとっては「追い込みの夏」ですしね。
受験生の皆さんもピエールも体調に気をつけてがんばってね!!
ほんと、ばあばが来てくれて心から感謝です。


子育て相談会

2008.08.13.23:39

私の所属地区の育成会が行うもので、11日と今日、それぞれ講師の先生をお願いして行った。
11日は地域の特別支援学校の教諭の先生、今日は通常行っている月1のもので、地域の総合病院の言語聴覚士の先生が講師だった。

11日は3組の親子さんの参加でした。
年齢もさまざま。親御さんの許可をとり、待機スタッフの私は同席させていただいた。
先生のアドバイスが凄く勉強になった。
参加当事者さんは皆さん自閉症と診断を受けている子供達で、少しの時間だけでも一緒に過ごし、
なるほど、と感じるところが沢山あった。

今日は、冬馬と一緒に待機していた。相談部屋には入らなかった。
冬馬もこの相談会に昨年度まで参加していたので、皆さんが来るまでの時間は先生が冬馬のことを観察したり、私の話しを聞いてくださり、アドバイスをいただいた。

相談会は昨年度から積極的にやってきている。
私はいつもこの係りになるので(事務局員としての連絡係のようなものなんですが)
子供たちそれぞれの特性と親御さんの悩みや目標設定の違いをとても感じる。
私にとってはとても勉強になり、冬馬をちょっと第三者の目で見ることのできる時間なので
この先も出来るだけ(会の予算や会員さんの許可なども関係しますが)続けていきたいと、
私は感じています。

今日は、冬馬が飽きないようにある程度の用意はしてきたけど、よく待っていることが出来たな~と思いました。
終わったあと、すっごい誉めまくっちゃいました。(^^)

この先、この相談会がどのような方向に進むか?は、「利用したい」「こうしていきたい」という利用者さんや周りの皆さんの意見に耳を傾けて行きたいと感じています。
ただの連絡係なんだけど、やはりニーズに合ったものを考えていかないといけないなって思います。



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身内の理解度は??

2008.08.04.23:14

障がいを持つ子供の親として、身内(特に子供の祖父母と叔父・叔母)が我が子の障がいについてどう感じているのか?は気になります。
母である私が倒れたときやどうしても一緒にいれなくて、主人が仕事等で頼めず、ヘルパーさんなどのサポートしてくださる方にもお願い出来ない時は、一番近くにいる身内に頼らないといけないのですが、うちの場合は身内に頼れないんです。
何回か試みたのだけど、私の父が2時間がんばってくれたけど根をあげてしまい。

今日、子供たちと私とで実家へ遊びに行ったときのこと。
実家は父と兄家族が住んでいます。
父はいつも8時には自分の部屋に入ってしまいますし、義姉は仕事、子供たちはバイトや部活で会えず。
この頃は兄が仕事から帰ってきてから私と話しをしてくれるようになりました。

兄と話しをする中でこんな話しが出ました。
「まだ冬馬が障がいが解らない1歳半位のときに、俺たちが冬馬を連れて車で出かけたの覚えてる?
あの時さ、おまえ(私のこと)がいなくてずっと泣いてただろ。
『お母さんと離れてこんなに泣いて、この先大丈夫か?よっぽど母ちゃん好きなんだな』って思った事を思い出すよ。俺らがもっと対応をちゃんとしていれば、今冬馬はそうならなかった(障がいが無かった)のかな?って感じている」
と言われた。
私は
「いやいや、その時泣いたのはきっと、冬馬はただただ不安なだけだったんだと思うよ。
どこに行くの?っていう先の見えない不安だよ。」
「対応が悪かったから、自閉症になったんじゃ無くてね、生まれ持った脳の機能のしょうがいなんだって。だから、周りの人や親の育て方が悪いからなったものじゃないんだってよ」
と伝えた。

私は兄から言われたことで「気にはしてくれてるんだな。それだけでありがたい」と思ったのだけど、
そんな会話があったことをピエールに伝えると、
「やっぱりmuddyの身内は殆ど冬馬のしょうがいについてわかっていないんだね」
と言われ、改めてもう一度解りやすく私の身内に伝えないといけないのかな・・・って感じた。
冬馬と接してもらっても、誤解はいっぱいあるみたいだし。

『自閉症』がテーマになるドラマや番組がこのところTVで放映されることが多くなり、
兄も姉も気にしてくれたり、時には「見たよ!」と教えてくれるのだが、
やはり理解度はこっちが求めているものとは違うことは感じていた。

理解はある程度してもらっていたほうがいいのは、冬馬のためになので、もうちょっと働きかけをしていこうと思い、先日、わかりやすい本を2冊注文した。
やはり話しだけでは理解をしてもらえない。
ドラマも一緒に観るのであれば、ところどころ説明もできるのだけどそれも不可能。
で、絵や文字がはっきりしていて簡潔にわかりやすく説明をしてある本がいいんじゃないかって思いまして。

どんな方にもわかりやすく理解をしてもらうことは凄く大事だと思う。
そのためにはやはり「視覚的」なアピールって誰に対しても大切なんだなってことも感じた。


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モリストのプライベートリバー

2008.08.03.23:13

モリスト(森林療育)のプライベートリバーに参加してきました。
川遊び、流しそうめん、スイカ割りと、沢山楽しみました。
流しそうめん(上の方から、容器に入ったそうめんが流れてきて、それをキャッチ!)
美味しいね
冬馬そうめん
夏猿そうめん
川遊びも楽しかったね♪
川遊び

何だか疲れて、何もする気が起きない。

2008.08.01.22:00

一週間・一日のスケジュールを冬馬と相談しながらの毎日を過ごしている。
スケジュール

冬馬はスケージュールを毎日確認し、自分のしたい事をカードで貼ったりして交渉をしてくる。
今日は、数日前から冬馬の希望だった「トイザラス」へ行く事を約束していた。
ピエールも仕事が休みだから今日にしたのだけど、急遽行けなくなり、いつものごとく私が冬馬と夏猿二人を連れて行く事に。

二人とも自由に好きなところへおもちゃを見に行くため、私はどちらかに就いていくのだけれども、冬馬はいつも勝手に一人で行ってしまう。それを追いかけようとすると夏猿が泣き&すねる&母に怒るので、結局夏猿に付き合うことになる。

以前から冬馬が一人でどこかへ行ってしまうと危険が付きまとうため、「お母さんと一緒に」という約束を事前にしておくのだが、それが結局いつでも出来ない。
出来ないからといってトイザラスに行くのが無くなると、毎日の生活に支障が出てしまうほど、凄い事になる。
だったら、身内やヘルパーさんに一緒に行ってもらうように頼めばいいじゃん!って事になるが、身内はあてにならないし、頼める友達も近くにいない。ヘルパーさんは夏休みの今は特に人手不足でサポートを断られることもある。我家はいつも極力頼まないようにしているため、断られることは滅多に無いけど。

話は戻り、トイザラスへ行った時のこと。
1時間くらい夏猿に付き合っている間、何となく不安になりピエールに電話をした。
でも、用事は終わらず来れないとのこと。
その後も冬馬の姿を何度も確認しながらいたのだが・・・・
トイザラス内を探しても冬馬の姿が見えない。
あせった。夏猿に「お兄ちゃんがいない、探そう!」
と伝え二人で「冬馬~!!」と呼ぶもいない。
やばい!と思い、車の中や、同じ敷地内で行きそうな店も探姿は見えず。
「これはかなりやばいぞ!」もう一度車へ戻ると、知らない子供が車にもうすぐで轢かれるところを目の当たりにし、思わず大声で「あぶない!!!」と叫んでしまった私。
危機一髪で、その子は轢かれずに済んだ。親は確認できなかったが、
その子がちゃんと自分の車に渡るのを確認してから、冬馬を探しにもう一度トイザラスへ戻る。

トイザラスにはやはりいなく、夏猿に「お兄ちゃん、やっぱりいないね」と伝えると、夏猿も不安に思ったのか?
「かあか、僕のせい?」と言うではないか。「夏猿のせいじゃないから大丈夫。とにかく探そう」とい伝えていると、どこからか「ぎゃ~!!!!」という男の子の声が!!

すぐに冬馬だと解った。走ることが出来ない私は、自分なりの早足で声のする方へ。
「冬馬ーーー!冬馬!!!!!!」と何度も言うと
「ぎゃーーー!」の声が近づいてきた。


やっと冬馬に遭えた。
でも、興奮していて私の話しかけの声、「冬馬、大丈夫?心配したよ。お母さんと一緒にいてね」が聞こえない。
私の手を振り切る冬馬はすぐに階段を降り、目的地へ走る。
ペットがいるところへ行き、そこでも落ち着かない様子。
この数十分の間に何があったの????私には解らない。
いつも観るものを手に取り、それを「がしゃん!」落として壊してしまった。
「はあ~、壊しちゃった・・・」

冬馬を連れて壊れたものを持ち、レジに向かう。
壊したから購入することを伝え、冬馬にはけじめのため、「ごめんなさい」を言わせようとするけどそれは出来ず。出来ないことはわかっている。何で謝るのかがわかっていないのだかから。
ただ、母が怒っているのは解っているらしく、帰りの車の中で何度も怒っている。
「こわいーー!」とも言っていた。

こういうことは何度もある。何度あっても気持ちが慣れない。
そのたびに気持ちを盛り返さないといけないと思い、次回こう言う事があったときの対応を考えるのだけど、何だか今日はつかれきってしまい何もする気がなくなってしまった。
これを書いているのだけど、誰かにグチりたいだけなのかもしれない。
誰にも言えない気持ちの整理もつかない。
自分の対応が悪かったことも認める。

文章もダラダラとしていて読みにくくてすみません。
はあ、明日もまた何かあるんだろうな。

theme : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
genre : 育児

プロフィール

muddy

Author:muddy
主人:ピエール42歳
長男:冬馬(とうま)11歳
次男:夏猿(なつき)8歳
管理人:muddy(マディー)
42歳。主婦

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