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久々の(自閉症関連)シャバ&自分のデビュー

2010.10.30.01:13

先日の水曜日、自閉症親の会清水支部主催の講演会に行ってきました。
今回は、療養中のためお手伝いはほとんどやれませんが、
社会復帰のひとつでした。

横浜のジョブコーチネットワーク事務局の角田みすず先生の講演会です。
角田先生のお話は、3回目ですがとても参考になります。
もし機会がありましたら、親御さん、一般の方にもぜひ聞いてほしいお話ばかりです。
質問にはかなり腹が据わるお返事をしてくださいます。
とても気持ちがシンプル(ここまでの結論を出すには、たくさんの経験をされています)
で、わかりやすいお話をしてくださいます。

今回私は、兄弟児である「夏猿」についての質問をさせていただきました。
涙が出てしまいました。人の話を聞いて涙するのは久々でした。
ある冊子を紹介、お借りしました。
NPO法人BONさんが主催した2006年の公開講座
「家庭での取り組みときょうだいへのサポート」というお話です。
経験者だからこその角田先生のお話が、ちょうど今の私にマッチし、
ががん!とくる内容でした。

今回の先生のお話で何度もおっしゃっていたのが、
「自分の人生」でした。

私は、今回の入院で家を約1カ月半の間 家を空けました。
万全ではないからだで退院後、帰宅をし、真っ先に感じたのが
「自分の居場所がない」でした。
自分が居なくても回っている家族。
確かに、家族以外の皆さんの力をお借りしないと成り立たなかったのは事実です。
本当にありがたくおもっています。
でも、何となく。。。
主人も冬馬も夏猿も。
私が居なくても大丈夫。生きていけるってことを感じてしまいました。
今まで私の一番に力を入れてやっていたことは
「家族の食事」でした。
食べることが人間には一番大切だと思っていたからです。
出すことについては、自分で何とかできるよう、子供たちにはサポートできていたから。

食べるためには、何が食べたいか?考え、買い物をし、作る、かたずけ。
そんな手順があるじゃないですか。
でも、そんなこともやってのけてしまう家族に、特に主人には嫉妬に近いものを感じました。
そんな事を感じた自分が嫌でもありました。
みんなの好意を素直に受け入れられない自分に腹が立ちました。

この数十日、自分は何をしたらいいのか?悩みました。
以前のような生活はできないとあきらめはないけど、ここで見つけたことがありました。

子供たちと楽しく過ごすには、私が楽しく過ごすこと。
私たちが楽しくしていれば、旦那ピエールも楽しく過ごせる。
だから、自分が一番リラックスできる時間を作ろうと思いました。
動けないからだに再会し、一番楽しかったのが、
「作ること」でした。
食事を作るのもすきだし、手芸も楽しい。
手芸がなんで楽しいのか?考えたら、
無心になれること。頭のもやもやがスッキリする!
自分の時間が持てて、出来上がると愛着がわくんですよね。

これはこの先もずっと続けよう!そう思いました。
以前は、子供たちのためにやっていた手芸でしたが、
これからは自分が楽しむための手芸をしようと思います。
今までどおり、冬馬の絵をフエルト人形にしたり、
刺繍ヤアップリケもやりますが、
自分のために大人が出来る刺繍をやりたいので、
北欧刺繍に手を出してみようと思います。

まずは、フェリシモ通販でやってみますが、
刺繍はもともと大好きでやっていたので応用ができるよう、
やっていきたいです。

いつか今までと今、これからやっていくことが、
子供たちが親元を離れた後の自分の人生に結び付けばいいな。

ちなみにだんなピエールは、ギターがそうらしい。
この頃なかなかギターに触れなくてイライラしてます(--;

イライラしないよう、なんでも家族みんなで分け合ってやっていきましょうよ!


木曜日から

2010.08.24.19:51

今週木曜日から、毎年恒例の二泊三日でスマイルキャンプへ行ってきます!
今年は、朝霧野外活動センターで行われます

スマイルキャンプとは、静岡県自閉症協会の会員が参加する
宿泊訓練を兼ねた研修会です。
今年も、冬馬・夏猿・私の三名で参加します。

この期間は、親子は完全に別行動。
子供たちは、それぞれ大学生のボランティアさんが付き添ってくれます。
その間、親はみっちりと勉強をします。

今年は、冬馬が宿泊ができるか?心配ですが。。。
まあ、何とかなるでしょう!

初めてスマイルキャンプに参加したのは、
冬馬が4歳のとき。(保育園年中さんの時です)
今回で4回目の参加で、2回目から夏猿も参加をしています。
静岡県内の自閉症児者親の会の皆さんにお会いできますから、
いろんな情報交換もできますし、
年齢を越えた、地域を越えた交流が出来ます。

また後日、帰宅後今年の結果をこちらに書きますね~!
では、楽しく、安全に気を付けて 行ってきます!!!


theme : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
genre : 育児

昨日・今日は

2010.08.03.22:40

昨日は、冬馬の学校PTA主催のサマースクールのスタッフとして、午前中は過ごしました。
午後からは展示会へ。

サマースクールでは、主に高校生のボランティアさんんと子供が一緒に過ごしますが、
スタッフであるPTAが朝の会・帰りの会の進行をやったり、
休み時間に絵本の読み聞かせをします。

私が受けもったグループは、1回目は冬馬と同じ学年の子供たち。
2回目は、他学年の小学生の生徒達でした。

朝の会、帰りの会、読み聞かせ(へんしんトンネルを読みました)をやらせて頂き、
子供たちも、高校生のお姉さんたちも「面白い!」って言ってくれて嬉しかったです。

このグループで一緒だったある女の子、Aさん。
今日は日中一時支援の中の放課後支援で、冬馬と一緒でした。
私が冬馬をお迎えに行くとAさんがニコニコ可愛い笑顔で私に話しかけてくれました。
ことばがまだ出ないお子さんですが、声を出して話しかけてくれたんです。
何度も会ったことあるけど、初めて声を聞いたので涙が出そうでした。

「昨日、一緒にプールやったね!本も一緒に読んだよね♪
おばちゃんさ、すっごく楽しかったよ!」と伝えますと、
Aさんキラキラした笑顔でうなずいて答えてくれました。
うれしかったな~(^。^)/ ほんと、嬉しかった

今日は、展示会に朝から3時まで居ました。
またいろんな方との出会いがあり、沢山の事を学びました。
ボランティアでお手伝いをしてくださるボラカフェの皆様。
人生の大先輩ですから、お話しをきいていると面白い!
皆さん、いろんな活動や趣味をお持ちなんですよ。
今日は、手話の講師の方とご一緒させていただき、少しだけ手話も習いました。
山登りの大好きな方には、かなり高度なアウトドア話しを教えていただき、
苗字の話が大好きな方には、私の今の苗字(結婚してから)と、旧姓のお話しを聞いたり。
皆さん、多趣味なんですよね~。凄い!

あと数日となりましたが。何だか名残惜しいですね。。。

活動の中で感じること

2010.04.11.00:18

今日は 
清水手をつなぐ育成会 キャラバン隊「ダイパニック」
の活動に行ってきました。
地元のボランティア連絡協議会の総会後への出講でした。

このごろ、キャラバン隊の活動が多く入っています。
先日もうちの冬馬が通うことになった新設校の教師研修会へ出講させていただきました。

今まで私は表に出ないで黒子に徹していたのですが、先日の学校での出講から
「母の思い」という題で、子供の障がいや私の障がいに関してのお話をさせていただいています。

恐ろしく緊張をします。
以前から人前で何かをするのは苦手なので余計です。
が、お話しをさせていただくためにいろんな補助具を持参します。
子供の写真や話の中に出てくるいろんな事柄についての関係グッズです。
それがあれば、話が苦手な私も何とかお伝えしたいことが表現できます。

みなさんにお話しするために、子供の事を振り返り、もう一度確認ができます。
そしていろんな立場の方にわが子を知っていただける、顔を覚えてもらえる。
子供の障がいについて知ってもらえる、いい機会でもあります。

参加されている(観覧されている)皆様の反応を直に感じることができます。

ですから、キャラバン隊の公演ではいつも刺激を受けて帰宅します。
いつも考えさせられ その日の夜はなかなか寝付けません(^^;


私が出掛けると旦那や子供たちにちょっと負担をかけてしまいますが、

家族の将来に還元できますように・・・
わが子以外の子供たちにも還ってきますように・・・


この先もやっていきたい活動です。

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genre : 育児

「世界自閉症啓発デー」

2010.04.02.22:43

「世界自閉症啓発デー」ということで、
今朝は、清水銀座アーケード街で道行く皆様にリーフレットの配布をさせて
いただきました。

清水銀座アーケード街の皆様はご理解のある方たちばかりで、
「御苦労さま!」とか、
「今日は事務所が休みだけど、配っても大丈夫!」とか、
「パンフレットをうちの店に置いておきますよ」と声をかけてくださったり。

本当に、ほんとうにありがたくてうれしくて。

道行く皆様も、反応は様々でしたが、
嫌な顔もせず受取ってくださる方も多かったです。
私がお会いした中では、
「私の友達のお子さんが自閉症です。お母さん大変だけどがんばってね!」とか、
「私の孫がなんだかわかんない障害があるんだけど・・・」とおっしゃる年配の女性。
そんな声かけもしてくださいました。

やっぱり、自分の身近に感じることが一番の理解につながるんですよね。

後者のおばあちゃん(年配の女性)は、じっと、私たちの掲げるポスターを数分見つめていました。
気になって私が話しかけると、先に言ったお話をしてくださり。
おばあちゃんがね、
「孫が不憫でならないの。でもね、ほかの子よりも可愛くてね。
 すんごく気がつく、おじいちゃん・おばあちゃんを大切にしてくれるいい子なのよ」って、
涙流しそうな感じで、私の目を力強く見つめておっしゃったんですよ。

なんかね、私、嬉しくてね。
思いが伝わってきて、
素敵なおばあちゃんだなって感じました。

今日は、宗教団体に間違われたり、「いらないよ!」と手でシっ!ってやられたりもしたけど、
いろんな方に出会えて良かったです!

ご理解をしてくれようと、リーフレットを受け取ってくださった皆様。
「大変だけど、がんばってね!」って声をかけてくださった方々、

ありがとうございます!!!

いつもうちの子供たちが大変お世話になっている、
清水銀座アーケード街の皆様、
ありがとうございます!!

※ この記事の前に、「世界自閉症啓発デー」のHPのURLを載せました。
  ぜひ、御覧ください。
わかりにくいだろうから、ここにもURL載せますね。
ここをクリックしてください。⇒ 世界自閉症啓発デー

自閉症、発達障害の啓発

2010.04.02.22:16

今日は、国連の定めた「世界自閉症啓発デー」です。
今日から4月8日まで、「発達障害啓発週間」です。

今年は「私たちの育ちを信じて!愛して!」とのテーマで、
世界中の各所で「自閉症、発達障害へのご理解」をの動きがあるそうです。

詳しくは、
http://www.worldautismawarenessday.jp/
にて、御覧ください。

清水育成会の新しい活動

2009.11.28.22:42

先日、清水育成会の会員で始めた
「キャラバン隊:ダイパニック
の第一回目が終わり、参加してくださった皆様からは
「わかりやすかった」とのご意見を頂き、ありがたく感じました。


先日は「母親リフレッシュ講座」を行いました。
といっても、私は今回参加しただけです。
企画は事務局長です。
手伝いもしなくてすみません!
早退して、「THIS IS IT 」 を観にいきました~!!
(その話は後日、、、)

母親リフレッシュ講座:「カラーコーディネート」についてでした。

凄く面白くて興味のあるものでした。
時間の都合で、ゆっくりの診断が受けれなかったけど、
もう一度機会があったら参加したいです。

来月は、サポートブック勉強会(3回講座)の第1回目があります。
これは、私が企画していまして、
(育成会にては)初めての企画にしてはかなり重たいモノですが(^^;
でも、講師の先生は冬馬の前担任の先生ですので、安心してお願いが出来まして。
私がいたらないばかりに、先生のご負担にならなければ・・・と心配です。。。
なんと言っても、企画を立てるのは以前のお菓子関係のお仕事以来ですから。
10年位経ってますからね。こわ!

でも、参加希望者の会員さんが予想以上の人数。年齢もさまざま。
学校部の方の参加は予想していましたが、成人部の方の参加も多くて。
皆さん、サポートブックってなんだろう?ってわからない方が殆どですが、
必要性を感じてくださったんだと思います。

今回の勉強会の趣旨は
「災害時にも役立つためのサポートブック」です。

東海地震が来ること、今現在 来てもおかしくないと言われ続けている静岡市。
だからこそ、私達親が準備しないといけないんですよね。
子供を他人に託さないといけないことを予想して動かないとです。

どういうサポートブックが出来るでしょうか??




スマイルキャンプその2

2009.08.17.22:18

スマイルキャンプの出来事をちょっとだけ書きますね。

冬馬:
今年、3回目の参加。
例年最初に集まる体育館にも入れてビックリ!
昨年は、体育館に入れなくてグズグズしてましたが、
今年は入れて、ボランティアのお姉さんに甘えまくり。。。
私のママ友に「冬馬、膝枕してるし(笑)」と言われ冬馬を観察。

あちゃ~!
みごとに甘えまくってるさ。オイオイ。
あんたは王子か!と、突っ込みたくなる衝動を抑え。。。

ボラさんが上手に冬馬に対応してくれています。
安心、あんしん

夏猿:
昨年に続き、2回目の参加。
冬馬よりも、こっちが母としては気になっていたのだけど。
同じ部屋(寝泊りする部屋)は、兄弟児のお兄ちゃんたちがいて。
夏猿のことをすっごく可愛がってくれた小学6年生のお兄ちゃんがいてくれたおかげで、
楽しく過ごせました。
夏猿のボラさんも可愛いくて優しいお姉ちゃんで。
安心してお任せしました。
私が部屋に顔を出しても、
「お母さん、帰りの車でお話ししてあげるから、待っててね!」と、
言われてしまいました(^^;

私:
毎回。。。
子ども達の事を気にしながら。でも、肩透かし状態でした(苦笑)
今回もいろいろと勉強させていただきました。
研修が主なのですが、やはり親同士の交流が一番なんですよね。
静岡県内から、子どもの年齢も、状態も様々な親御さんの集まりです。
参加するたびに、新しい出会いもあり。
そして、お互いが忙しくて同じ地区の同じ学校のお母さんとも
普段お話しが出来ないから、
風呂も枕も共にして過ごす事で深い話も出来ていいんですよね~

帰り、静岡で起きた地震の影響で東名の交通規制があったため、
国道を走り続けました。
5時間弱懸かり。。。久々に疲れたけど。
子ども達、本当に我慢してくれて助かりました(^^)

今回は子どもたちに花丸
3つかな?!
二人にとっても、親の私にとっても、いい経験でした。
みんな花丸しつこい・・・(^^;

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genre : 育児

スマイルキャンプ

2009.08.14.23:02

20090814230712
20090814230415
今年も来ました!
静岡県自閉症協会のスマイルキャンプ

今年度は三ヶ日青年の家です。

浜名湖が前方にありまして景色が綺麗

詳しくはまた帰宅したら書きます。
明日帰るんだけど、渋滞があるかと思うとかなり気が重い…

でも今年の子供達はすっごく楽しく過ごしているみたいだからかな

新設の特別支援学校(知的障がいが主)の説明会

2008.12.15.00:57

先日、10日(水)の話しです。

私の住む地域の自治会内に、
22年度4月より
「特別支援学校(知的障害が主)」が開校予定になりました。

この学校は、小・中・高 が一緒の敷地で
一応、一環した教育・施設になっています。

一環した、というのが曖昧なところがありますが、
今はまだ予定・建設設計も最中のため
いろんな話し合いをしている最中です。

先日の10日は、
「地域自治会との話し合い」でした。

地域住民の方は、建設面(ハード面)の心配をされている方が
殆どでした。

そんな中、私が絶対に話しに上るだろう事を覚悟していた意見が出ました。

「知的障害を持つ生徒って、高等部もあるってことだけどさ、
大丈夫なの? この前もさ、千葉で知的障害の成人の事件があったでしょ。
うちにも年頃の娘がいるんだけど、心配だよ。ちゃんと管理・監視してくれるの?」

「住宅に踏み込まれるとやっぱり困る」

等、の意見が出てきました。

質問を受ける側は、県教育委員会や防災課、建設関係者など。
顔見知りのかたもちらほらいらっしゃいました。
冬馬の通う特別支援学校(分校です)の本校の校長と副校長も出席。

どんな答えをするのだろう?
耳を大きくしながら聞き入りました。

私からしたら、適切な答えをしていたと思います。
だって本当に先生方は、よくしてくださってます。
いろんな事を考えて、予想して、勉強も凄いですよ。
対応も凄いですよ。 
私は足を向けて寝れないくらいなんです。
そのへん、みんなわかって!!!って言いたいですよ。
モンク言うお母さん達には特に。。。

でも、こう言う事は話でわかってもらえることではないことは
こちら側の覚悟・承知のうえです。

ハード面はいいです。
ソフト面はこれからです。

そして、何といっても。。。

地域の方にご理解をしていただくためにも
私達 親と、県教委、学校、育成会、自閉症親の会 が
 入学後に長い年月を懸けて作り上げなければいけない
関係があることを感じました。

ああ~!!!
この先、育成会事務局の仕事が凄く圧し掛かかる~

でも、やらなきゃ!
信念もって、正直に、素直な気持ちで地域の皆様と接したら
何とかなる!!!

子供たちの力を信じて。
だって、みんなすんごく素直で優しい気持ちを持った子だもんね

事件を起こしてしまった発達障害の方たち、
普通クラスに通ってた子が多いでしょ。
その中で、いじめに合ってた子たちばかりじゃない
適切なサポートもされてきていないじゃない
(「自閉症裁判」や、育成会の広報誌、発達障害に関する著書などより)
事件の話はまた今度するとして。
と、言いながら少し私の気持ちを。。。

私は、事件を起こした発達障害を持つ方に関しても
償うべき 
だと思っています。
それは、もし我が子であろうと、です。
親として一緒に反省・受け止めて被害者の方へ償うべきことだと思うからです。
そして、罪を償うためにはやはり、社会復帰する予定がある者には
適切な対応を刑務所・少年院でするべきで、
そういう施設は必ず必要だと感じています。
そのためにはやはり専門家の養成が必要だと思っています。

断言します!
知的障害=犯罪者 はありません!

障害を持ちながら、
育つ環境による 二次・三次障害 だからこそ、
今から、幼少の時期から対応しなければいけないんです。

話しがちょっと逸れましたが、
この話はまた後日。

新設校に関しては、あと1年ちょっとしかありません。
話し合いをいっぱいして、皆さんが気持ち良く開校を迎えられるために
今、関わる人たちみんなが何をすべきかを考えましょう!!




theme : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
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プロフィール

muddy

Author:muddy
主人:ピエール42歳
長男:冬馬(とうま)11歳
次男:夏猿(なつき)8歳
管理人:muddy(マディー)
42歳。主婦

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